En nu ….

De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956 toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd. Voor die tijd was als diagnose (epidemische) neuromyasthenie gebruikelijk. {Acheson DE, “A New Clinical Entity?”, Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90; Ramsay A. Melvin, “Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease”, Londen, 1986; Pellew RAA, Miles JAR, “Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide”, Medical Journal of Australia, 1955, Sep 24;2(13):480-2; Wallis AL, “An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years”, M.D. Thesis, Edinburgh University; Parish JG, “Early outbreaks of ‘epidemic neuromyasthenia'”, Postgraduate Medical Journal, 1978, Vol 54, 711-717}

Voor al diegenen die een neuro-immunologische of een neuro-endocrino-immunologische aandoening hebben kan het een hart onder de riem zijn om te horen hoe een lotgenoot omgaat met zijn of haar ziekte. Ervaringen delend kan een mens zo de ander helpen. Hiertoe is het bloggen een hulpmiddel dat voor beide partijen ontlastend en versterkend kan zijn.

Dat zij die ME of CFS of het vermoeidheidssyndroom hebben het geduld kunnen opbrengen om samen naar oplossingen te zoeken en elkaar te ondersteunen. Hopelijk kan voor hen Cognitieve gedragstherapie (CGT) en enkele andere technieken oplossingen bieden en zullen er genoeg gezonde mensen zijn om het onderzoekswerk te steunen via fiscaal aftrekbare giften.

Van het ene naar het andere onderzoek gaande kon blogster Angelique onafgebroken door de medische molen gaan. Zoals meerdere patiënten wel eens kunnen horen kon bij haar ook niemand haar vertellen wat zij nu had, wel allemaal losse diagnoses zoals:  fibromyalgie, Raynaud,  Von willebrand, restless legs,  pds, Mastopatie, Me/cvs, migraine, maar nooit echt iets concreets. Met zulk een geloop en bevraging van jut naar jaar kunnen wij ons wel indenken hoe zulk een onwetendheid druk op haar legde en haar enkel maar zieker maakte. Voor minder zou men het gevoel krijgen dat men niet wist hoe men de dag door moest komen.

Gelukkig werd er voor haar eindelijk een diagnose vastgesteld die datgene wat haar lastig viel kon verklaren. Als een groentje probeert zij nu al bloggend over haar ziekte een weg te zoeken in deze onbegrepen ziekten.

Wat het voor haar en voor haar omgeving betekent en hoe zij en haar omgeving er mee kunnen omgaan kan u op haar blog vernemen.

In het begin kon zij zich erg geïrriteerd voelen wat mensen zeiden  en kon het in haar zelfs woede opwekken.

Wat kon ik er kwaad om zijn maar ook heel verdrietig
Als ze het nu zeggen hoop ik alleen maar dat ze het ook krijgen en hoop dat ze het dan begrijpen.
Maar vooral dat ze gaan inzien hoe pijnlijk het eigelijk is als ze dat zeggen. {Moe, uitgeput of toch lui}

Maar zoals voor anderen die met onverklaarbare symptomen zitten weet zij toch ook met momenten dankbaar te zijn. Velen die door hun lichaam neer zijn gedrukt of door hun geest om de oren zijn geslagen, zelfs zo dat zij “rock bottom” kamen te zijn, gaan hun leven heel anders zien.

En dan ga je kijken hoe het allemaal beter kan en je gaat bedenken hoe je dat kan bereiken.
Ondanks mijn eeuwige moe zijn en altijd pijn hebben wil ik positief leven en het beste uit me leven halen
zoek ik 1 ding per dag waar ik dankbaar voor ben. {Dankbaar}

De kleinste dingen weten te waarderen in het leven is zeer belangrijk. Velen doen dat te weinig. U zal zien als u in die kleine dingetjes het goede ziet zal u daarin kansen krijgen om uzelf op te bouwen.

In het leven zijn

Boosheid en negatieve gedachtes zijn de slechtste raadgever. {Dankbaar}

Ook al kan het gerust zijn dat ziektes ons neertrekken en dieper in de afgrond willen trekken moeten wij ons steeds sterker tonen dan dat wat ons neer wil halen. steeds moeten wij positief blijven en van elk moment moeten wij genieten want er is een reële kans dat wij toch nog verder achteruit gaan. Angelique zegt

En dan wil ik wel van elk moment hebben genoten alle kansen hebben benut en herinnering hebben gemaakt. {Moment van besef}

 

++

Lees ook:

Dankbaar met reblog van https:magicalwardrobe.wordpress.com/2016/03/23/dankbaar

ME mijn leven mijn ziekte.

Na de uitslag van de vermoeidheids en pijn kliniek uit Lelystad heb ik alles eerst maar eens laten bezinken.
Er was geen mogelijkheid om daar de multidisciplinair behandeling te volgen het zou te belastend zijn omdat ik tever weg woon
Dus ik zou rond gaan kijken waar het wel kon, maar eerst rust want de diagnose viel ondanks mijn vermoede niet alleen mij zwaar maar ook voor mijn drie kinderen was,
Vorige week de verwijzing gehad van mijn huisarts voor Gouda daar zou een multidisciplinair team zitten een gevoel zei me hun te bellen. Toen ik vroeg of ze bekent zijn met ME vroeg mevrouw wat dat was dus mijn voor gevoel was goed.
Vandaag belde de revalidatie uit Gouda en volgens hun is er in Rotterdam ook een multidisciplinair team en dachten dat hun er meer over wisten dus we gaan morgen weer bellen
Ik wil er alles aan…

View original post 7 more words